BN’ers zetten zich in voor kinderen met energiestofwisselingsziekten

Meer naamsbekendheid voor energiestofwisselingsziekten en zoveel mogelijk geld ophalen. Dat is het doel van een landelijke actie die, met behulp van heel veel bekende Nederlanders, in 35 restaurants en op twitter gehouden wordt door Alliance Gastronomique en Energy4all.

Voor elke gast die 21 maart een van de Alliance-restaurants bezoekt tijdens lunch of diner wordt 4,50 euro overgemaakt aan Energy4All.

Twitter tijdens het diner

De actie wordt gehouden vanaf 22 februari en komt op een hoogtepunt op 21 maart. Dan gaan BN’ers als Gerard Ekdom en Giel Beelen, Kluun, Ronald Giphart, Saskia Noort en enkele deelnemers van Wie is de mol (als dank voor hun belangeloze medewerking) in een Alliance-restaurant  uit eten en plaatsen tijdens hun verblijf berichten op Twitter om zo aandacht te vragen voor Energy4All.

Energy4All

Stichting Energy4All is in 2006 opgericht om het onderzoek naar behandelingen voor patiënten met energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Doordat de ziekte nog zeldzaam en relatief onbekend is, is er te weinig financiële steun. Elke week worden er 1 à 2 kinderen in Nederland geboren met een energiestofwisselingsziekte. Vijftig procent van deze kinderen overlijdt voor hun tiende levensjaar. Zeventig procent wordt geen 18. Er is nog geen behandeling voor deze ernstige ziekten.

[box] “De energiestofwisselingsziekte wordt ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd heeft een patiënt een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en vervuilt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij veel kinderen worden organen aangetast die veel energie verbruiken zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand en falen van de organen overlijden de kinderen. In het St. Radboud in Nijmegen wordt onderzoek gedaan naar deze ziekte. Recentelijk is er een aantal zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak. Met voldoende geld kan het onderzoek naar een medicijn worden versneld.”[/box]

 

Bekende (oud) sporters doen mee

Ook bekende sporters als Jan en Marianne Timmer en oud-judoka Dennis van der Geest hebben toegezegd mee te doen aan de actie voor Energy-4all.

De volgende BN’ers zijn ook van de partij:

  • Tv-koks Ramon Beuk, Robert Kranenborg, Julius Jaspers en Joop Braakhekke.
  • Presentatoren Frits Sissing, Henkjan Smits, Bert Kuizenga en Jenny Smit.
  • Alle bandleden van Racoon.
  • Jackie hoofdredacteur Bastiaan van Schaik.
  • PR-ambassadeur van Energy4All, Jochem van Gelder.

Alle bekende Nederlander die meewerken aan de actie hebben via Twitter en hun gekoppelde accounts op Facebook en LinkedIn een bereik van meer dan 1,5 miljoen Nederlanders.

 

Karin Leijen (1984) is freelance journalist en editor met Twentse roots maar woonachtig in de Betuwe. Is (mede)eigenaar van audiovisueel productiebedrijf Pecto Productions. Doet haar best om gezond te leven, sport daarom regelmatig en is zelden te vinden bij een fastfoodketen. Houdt van slechte films en goede muziek. Heeft last van ochtendhumeur, bewondert doorzetters en kan een beetje humor in de mens zeer waarderen.

Google+